AMEI Associazione Malattie Epatiche Infantirli

AMEI da 35 anni collabora con la Clinica Chirurgica Pediatrica dell’ASST Spedali Civili di Brescia nel supporto delle famiglie di piccoli pazienti con malattia epatica infantile, soprattutto l'Atresia delle Vie Biliari, per cui il centro di Brescia è uno dei riferimenti a livello Nazionale, e il Cavernoma della Vena Porta.

 

L’Atresia delle Vie Biliari è una malattia rara (1 caso ogni 20.0000 nati circa) che richiede un intervento chirurgico (portoenteroanastomosi secondo Kasai) da eseguire di norma entro i 60-70 giorni di vita del bambino. Il ricovero in questi casi dura parecchi giorni (2-3 settimane in media) e durante tutto questo periodo un genitore assiste 24 ore al giorno il piccolo paziente.

 

Il Cavernoma della Vena Porta conduce ad una serie di conseguenze tra cui la più temibile è la formazione di varici esofagee a rischio di sanguinamento, per cui i pazienti eseguono controlli endoscopici periodici ed in alcuni casi vengono sottoposti a interventi chirurgici di by-pass vascolare (by-pass mesenterico portale) o shunt porto-sistemici, che richiedono ricoveri di diversi giorni.

 

Il progetto si pone l’obiettivo di sostenere l’attività svolta dall’associazione, con particolare riferimento ad alcuni aspetti riguardanti proprio i periodi di ricoveri in ospedale.

 

• Un primo obiettivo del progetto è sostenere le famiglie di questi bambini, fornendo ai genitori durante il ricovero 2 buoni pasto giornalieri (€ 13,40 per pranzo e cena) per tutto il periodo del ricovero. Stimando un numero di casi medi ricoverati a Brescia di 15 pazienti/anno per un ricovero di 20 giorni, il fabbisogno è di circa 600 buoni pasto all’anno (€ 4.020,00).

 

Essendo Brescia uno dei centri di riferimento a livello nazionale per le patologie epatiche infantili circa un 70% dei pazienti, che vi afferiscono per queste problematiche, provengono da altre regioni d’Italia.

 

• Un secondo obiettivo è pertanto quello di fornire, alle famiglie in difficoltà, un sostegno economico per l’alloggio del genitore non direttamente impegnato nell’assistenza ospedaliera e di eventuali fratelli/sorelle, usufruendo della struttura “Casa Ronald Brescia” (struttura della Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald) quando disponibili posti o di strutture alberghiere prossime dall’ospedale.

 

Molti genitori lamentano, come aspetto critico durante il ricovero, la scarsa qualità del loro riposo a cui concorre non solo la comprensibile preoccupazione, ma anche la scarsa qualità delle poltrone letto attualmente presenti.

 

• Un terzo obiettivo del progetto è quindi la sostituzione di tutte le poltrone letto destinate ai genitori nelle stanze di degenza, al fine di migliorare il comfort non solo del genitore che assiste il piccolo paziente con malattia epatica, ma per riflesso anche di tutti i genitori dei 2000 pazienti ricoverati ogni anno. (€ 1.054,56 + IVA, per poltrona letto, per 23 posti letto).

 

Nel Marzo del 2018 a Brescia è stato istituito il Network Italiano per lo Studio dell’Atresia delle Vie Biliari, sostenuto dall’Area fegato, Vie Biliari e Pancreas della Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP). Tale Network comprende epatologi e chirurghi dei centri Italiani coinvolti nella cura dell’atresia delle vie biliari. La piattaforma SIGENP NETWORK AVB, è una piattaforma elettronica creata per supportare il network nell’attività di censimento dei pazienti affetti, in cui vengono inseriti tutti i dati dei pazienti trattati nei centri aderenti al Network stesso.

 

Tra gli obiettivi c’è quello di identificare i fattori di rischio che impattano sulla prognosi dei pazienti, promuovere migliori standard di cura, facilitare l’applicazione delle evidenze scientifiche e sostenere i programmi nazionali di politica sanitaria, per migliorare la prognosi dei pazienti affetti. Inoltre questa rete nazionale ha l’obiettivo di semplificare anche la pianificazione delle sperimentazioni cliniche necessarie sul campo ed incentivare l'istituzione di metodiche di screening di routine per aumentare la consapevolezza dei genitori e dei medici sulla malattia.

 

La Clinica Chirurgica Pediatrica di Brescia ha un ruolo essenziale nel Network, essendo il suo direttore, professor Alberti, uno dei fondatori e coordinatori del Network stesso. Oltre agli obiettivi direttamente rivolti ai piccoli pazienti e alle loro famiglie il progetto AMEI per la Chirurgia Pediatrica di Brescia mira a sostenere anche le spese di gestione della piattaforma SIGENP Network AVB. (€ 7.500 a semestre)

 

https://www.atresiabiliare.org/tommaso/

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