LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA MARCHE ODV

Il progetto ACCUDISCO (Azioni di Cura Decentrate e Integrate per la Comunità FC) prevede l’istituzione di un team di professionisti sanitari (1 fisioterapista; 1 psicologo; 1 chinesiologo) che possano fornire un supporto al Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica (CRRFC) delle Marche attraverso l’integrazione di visite domiciliari e visite specialistiche in tele-monitoraggio sul territorio per superare il congestionamento delle strutture di eccellenza come il CRRFC, messe a dura prova dall’emergenza COVID 19.

Avviare una collaborazione fattiva Ospedale/domicilio, attraverso l’uso delle nuove tecnologie e l’impiego di giovani professionisti, è un grande traguardo da raggiungere, con l’obiettivo di umanizzare le cure,  di ridurre i giorni di ospedalizzazione per i malati e per i caregiver, e di conquistare uno stato di benessere psico-emozionale paziente/familiare.

Il Centro Regionale FC delle Marche (CRRFC), presso gli Ospedali Riuniti di Ancona, ha in carico 230 pazienti FC o con patologie correlate, di cui il 16% provengono da fuori regione e il 47% ha un’età superiore ai 18 anni. Negli anni '90 la FC era considerata una patologia solo pediatrica, mentre oggi anche grazie ai nuovi farmaci l'aspettativa di vita è cresciuta tantissimo e si stima che nei Centri FC nel 2025 il 75% dei pazienti in carico saranno in età adulta (dati del Registro europeo FC). Se consideriamo che la Fibrosi cistica è una patologia multiorgano che coinvolge l'individuo nella sua globalità, sono davvero tante le tematiche da affrontare e i professionisti da coinvolgere, cercando di non pesare sul sistema sanitario né sui familiari del paziente.

Dal delicato passaggio all'età adulta alla genitorialità, dall'aderenza alle cure alla preparazione al trapianto, senza dimenticare le peculiarità del paziente pediatrico, sono tante le tematiche che il team FC si trova ad affrontare. Con il progetto ACCUDISCO cercheremo di spostare parte del carico assistenziale sul territorio, con una combinazione di servizi in presenza e domiciliari, per garantire una presenza capillare e non invasiva del Centro Fibrosi Cistica, a tutto vantaggio del paziente.

Per fare tutto questo abbiamo bisogno del vostro aiuto: con una piccola donazione ci aiuterete a rafforzare i servizi di tele-monitoraggio e di supporto ai pazienti FC, anche in questi duri tempi di pandemia.

G R A Z I E ! ! !