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AIMPS APS

L’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS APS) nasceva nel 1991 dall’iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da Mucopolisaccaridosi (MPS), rarissime e gravissime sindromi genetiche del metabolismo. I bambini affetti da MPS alla nascita sono apparentemente normali

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In una struttura senza barriere architettoniche le famiglie che lo desiderano possono trascorrere una o due settimane supportati da giovani volontari che durante il giorno accudiscono i bambini malati rari di mucopolisaccaridosi, lasciandoi liberi i genitori di intrattenersi tra loro, riposare nel fare una vacanza vera, e ricaricarsi dopo un anno difficile di accudimento.

Forse l'idea di una vacanza non sembrerebbe un'urgenza di fronte alle criticità quotidiane che deve affrontare una famiglia con uno o più bambini malati rari e disabili gravi, ma oltre ai benefici diretti a favore del disabile, quello che l'associazione si ripromette è la possibilità di alleviare anche solo per un periodo circoscritto la qualità della vita dei genitori.

E' naturale che lo spirito di sacrificio e l'incommensurabile amore dei genitori non ha eguali e non pone confini nel l'affrontare questa incombenza, tuttavia si è convinti che un genitore che abbia avuto modo di riposare e recuperare energia a livello psico-fisico, sarà in grado di affrontare con maggiore serenità un altro difficile anno (considerando che i bimbi possono solo peggiorare il loro stato di salute, prima di perderli. Il che migliorerà sicuramente la qualità della vita anche del bambino.

Non solo, un'altra finalità del progetto è quella di motivare i giovani volontari accrescendo in loro il senso di solidarietà e l'empatia nei confronti della disabilità.

Non ultimo il supporto psicologico ai genitori fornito da un pool di psicologi professionisti.

In una struttura senza barriere architettoniche le famiglie che lo desiderano possono trascorrere una o due settimane supportati da giovani volontari che durante il giorno accudiscono i bambini malati rari di mucopolisaccaridosi, lasciandoi liberi i genitori di intrattenersi tra loro, riposare nel fare una vacanza vera, e ricaricarsi dopo un anno difficile di accudimento.

Forse l'idea di una vacanza non sembrerebbe un'urgenza di fronte alle criticità quotidiane che deve affrontare una famiglia con uno o più bambini malati rari e disabili gravi, ma oltre ai benefici diretti a favore del disabile, quello che l'associazione si ripromette è la possibilità di alleviare anche solo per un periodo circoscritto la qualità della vita dei genitori.

E' naturale che lo spirito di sacrificio e l'incommensurabile amore dei genitori non ha eguali e non pone confini nel l'affrontare questa incombenza, tuttavia si è convinti che un genitore che abbia avuto modo di riposare e recuperare energia a livello psico-fisico, sarà in grado di affrontare con maggiore serenità un altro difficile anno (considerando che i bimbi possono solo peggiorare il loro stato di salute, prima di perderli. Il che migliorerà sicuramente la qualità della vita anche del bambino.

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