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Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
1)Raccogliere fondi da destinare agli studi sulla sindrome di Dravet. 2)Diffondere la conoscenza e le problematiche relative alla malattia. 3)Migliorare la qualità di vita delle persone con sindrome di Dravet e familiari. 4)Creare una rete di collegamento che unisca tutte le famiglie italiane.
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Un recente studio condotto su fratelli e sorelle (Siblings) di bambini affetti da gravi Encefalopatie epilettiche, ha evidenziato (e confermato) come essi possano sviluppare, ansia, stress e paure rispetto ai rischi di salute dei fratelli e/o sorelle affetti dalla patologia. In particolare, i più giovani lamentano preoccupazione, poche attenzioni da parte dei genitori, genitori stressati, più responsabilità richieste loro a casa, attività personali interrotte, o difficili da effettuare, ed imbarazzo.
Maggiori informazioni sullo studio qui (https://www.dravetfoundation.org/wp-content/uploads/2020/06/Sibling-Study-Infographic_FINAL.pdf),
Considerando molto importanti tutte le attività che possano migliorare la qualità di vita delle nostre famiglie, l'associazione ha deciso di proporre un progetto psico-educativo a beneficio dei fratelli e sorelle dei nostri figli con sindrome di Dravet: PROGETTO “SIBLINGS”
Obiettivo principale del progetto è sostenere le famiglie nelle sfide che anche gli altri figli sono chiamati ad affrontare a seguito delle fragilità legate all’esperienza di avere un fratello e/o una sorella con sindrome di Dravet.
Le attività, saranno seguite dalla D.ssa Francesca Cavallini del Centro Tice di Piacenza, e si svilupperanno mediante la realizzazione di una community online per fratelli e sorelle di persone con sindrome di Dravet. Sono previsti 10 incontri mensili on line, della durata di un’ora e mezza ciascuno. La Community avrà la funzione di facilitare la condivisione dei vissuti, di generare consapevolezza e promuovere la nascita di relazioni e azioni condivise, recando al tempo stesso sollievo nella possibilità di condividere esperienze e pensieri tra pari che hanno vissuto e stanno vivendo la stessa esperienza.
In questa prima fase del progetto, potranno accedere alla community i siblings che rientrano nelle seguenti fasce di età:
- primo gruppo: dai 18 anni all'età adulta (fino a un massimo di n. 20 partecipanti)
- secondo gruppo: dai 14 anni ai 17 anni (fino a un massimo di n. 20 partecipanti)
Importo da raccogliere: € 5.000
Un recente studio condotto su fratelli e sorelle (Siblings) di bambini affetti da gravi Encefalopatie epilettiche, ha evidenziato (e confermato) come essi possano sviluppare, ansia, stress e paure rispetto ai rischi di salute dei fratelli e/o sorelle affetti dalla patologia. In particolare, i più giovani lamentano preoccupazione, poche attenzioni da parte dei genitori, genitori stressati, più responsabilità richieste loro a casa, attività personali interrotte, o difficili da effettuare, ed imbarazzo.
Maggiori informazioni sullo studio qui (https://www.dravetfoundation.org/wp-content/uploads/2020/06/Sibling-Study-Infographic_FINAL.pdf),
Considerando molto importanti tutte le attività che possano migliorare la qualità di vita delle nostre famiglie, l'associazione ha deciso di proporre un progetto psico-educativo a beneficio dei fratelli e sorelle dei nostri figli con sindrome di Dravet: PROGETTO “SIBLINGS”
Obiettivo principale del progetto è sostenere le famiglie nelle sfide che anche gli altri figli sono chiamati ad affrontare a seguito delle fragilità legate all’esperienza di avere un fratello e/o una sorella con sindrome di Dravet.
Le attività, saranno seguite dalla D.ssa Francesca Cavallini del Centro Tice di Piacenza, e si svilupperanno mediante la realizzazione di una community online per fratelli e sorelle di persone con sindrome di Dravet. Sono previsti 10 incontri mensili on line, della durata di un’ora e mezza ciascuno. La Community avrà la funzione di facilitare la condivisione dei vissuti, di generare consapevolezza e promuovere la nascita di relazioni e azioni condivise, recando al tempo stesso sollievo nella possibilità di condividere esperienze e pensieri tra pari che hanno vissuto e stanno vivendo la stessa esperienza.
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