Fondazione Dr. Dante Paladini onlus

Rino Gaetano cantava "A mano a mano ti accorgi che il vento, ti soffia sul viso e ti ruba un sorriso" e questa non è solo l'esperienza di chi perde l'amore, ma è anche il vissuto delle persone con una patologia neuromuscolare (SLA, distrofie, SMA, ecc).

La diagnosi purtroppo ruba il sorriso delle persone malate e della sua famiglia e, "a mano a mano", cambia i progetti di vita e le aspettative future, lasciando queste famiglie nella paura e nella solitudine, ma la nostra fondazione tende una mano a ciascuna di loro e le accompagna nel percorso della malattia.

Il progetto "A mano a mano", garantisce l'apertura quotidiana dello sportello front office prendendo "per mano" ciascuna storia personale, caratterizzata da problematiche e paure, ma anche ricca di desideri ed emozioni da ascoltare e accogliere.

Nella pratica lo sportello fornisce una risposta a qualsiasi contatto e si attiva per rispondere ai bisogni delle persone malate: ad esempio aiutiamo ad accedere ai contributi oppure forniamo informazioni sui centri e operatori sanitari di riferimento. Non ci fermiamo però alla parte sanitaria, perchè vogliamo soddisfare anche i bisogni legati alla qualità della vita quotidiana, come un bel bagno al mare in una spiaggia attrezzata oppure godere del piacere del cibo e della condivisione; per questo motivo ci troviamo spesso a suggerire locali dove poter mangiare cibi adatti a persone con disfagia oppure creiamo un contatto con le associazioni partner che organizzano iniziative di socializzazione.

Ogni attività dello sportello è finalizzata a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari attraverso una risposta personalizzata ad ogni esigenza, perchè la vita a volte è difficile, ma anche molto bella e ci piace pensare di poter dire alle persone che si rivolgono a noi: "a mano a mano vedrai con nel tempo, lì sopra il suo viso lo stesso sorriso".

 

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