Associazione Italiana Sindrome di Moebius Onlus
A.I.S.Mo. O.N.L.U.S. ha lo scopo di promuovere in Italia lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica nel campo della diagnosi e della cura della Sindrome di Moebius, nonché di favorire il miglioramento dei servizi e dell’ assistenza socio-sanitaria in favore dei pazienti.
Tele-riabilitazione a distanza: Insegnami a sorridere

Sindrome di Moebius malattia rara che comporta il blocco dei muscoli facciali. Le persone colpite dalla Sindrome di Moebius hanno difficoltà a chiudere la bocca, a chiudere gli occhi e non possono fare il gesto più spontaneo e significativo del volto: il sorriso.

Nelle forme di Sindrome di Moebius senza possibilità di recupero spontaneo la motilità del viso può essere ripristinata con la chirurgia definita "la chirurgia del sorriso" che dal 2003 è svolta dagli specialisti del Dipartimento Maxillo Facciale di Parma. Per un recupero ottimale della funzione contrattile del volto dopo l'intervento chirurgico il programma riabilitativo logopedico rappresenta una fase cruciale che consente il recupero della contrazione muscolare, della simmetria del sorriso e della competenza delle labbra.

In questo scenario -ulteriormente accentuato dall'emergenza Covid-19-  è nata l'esigenza di utilizzare la tele-riabilitazione a distanza intesa come erogazione di un servizio a supporto del trattamento che utilizzi le tecnologie dell'informazione e della comunicazione. Il termine tele-riabilitazione comprende nella sua definizione tutti i servizi di riabilitazione e abilitazione che includono valutazione, monitoraggio, prevenzione, intervento, supervisione, istruzione, consultazione e consulenza erogati tramite supporto virtuale.

La novità di questo progetto è la modalità asincrona con cui paziente e specialista si interfacciano. Tale modalità permette di non vincolare paziente e specialista ad appuntamenti a determinati orari garantendone comunque il controllo sull'andamento del percorso e i feedback dei pazienti.

Il nostro progetto realizzato in collaborazione con l'Azienda Universitario Ospedaliera di Parma riguarda la creazione di una piattaforma digitale che permette ai pazienti bambini di eseguire a casa tutto il percorso riabilitativo. Registrandosi sulla piattaforma i pazienti potranno accedere ad un'area personale contenente una serie di set di video-esercizi con istruzioni audio e potranno video-registrarsi in modo autonomo mentre eseguono gli esercizi proposti. I video dei pazienti saranno a disposizione per la valutazione in itinere dei terapisti e per il monitoraggio dei miglioramenti anche attraverso sistemi di quantificazione automatici.

Grazie alla piattaforma di tele-riabilitazione a distanza si riduce la necessità di raggiungere i terapisti nel centro di eccellenza di Parma con significativi risparmi di tempo e costi per le famiglie permettendo nel coltempo una migliore pianificazione dei carichi di lavoro per la struttura ospedaliera.

Da sapere: la piattaforma così com'è stata congeniata può essere utilizzata per qualsiasi patologia e necessità di monitoraggio e verifica a distanza. Una volta lanciata quindi potrà essere di ausilio e aiuto per moltissimi pazienti in tutta Italia.

A cosa servono i fondi raccolti: a sviluppare la piattaforma, a creare i video tutorial per lo svolgimento degli esercizi, a mantenere e implementare la piattaforma per garantirne la continuità nel tempo.

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    " Sono contento di aver supportato un’importante causa e di poter tornare nella bellissima Capitale per un weekend davvero speciale! "
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