Associazione per la ricerca Piera Cutino

Migliorare la qualità della vita delle persone con talassemia. Così recita la Mission dell’Associazione Piera Cutino.

Ogni anno, con questo obiettivo, supportiamo il Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino”, che è Centro di Riferimento in Sicilia e in Italia per le Talassemie, mettendo a disposizione della struttura personale altamente specializzato. Una sinergia fondamentale che mette al centro il paziente e la persona. Il Campus - costruito solo con donazioni - è una struttura pubblica. Infatti, una volta ultimati i lavori è stato donato al Servizio Sanitario Nazionale.

Sono migliaia, ogni anno, i pazienti seguiti al Campus di Ematologia "Cutino" del Presidio Ospedaliero Cervello di Palermo, provenienti non soltanto da tutta la Sicilia, ma anche dal nord Africa e, per l’attività di diagnosi prenatale, da varie parti d’Italia.

Per questo l’Associazione Piera Cutino sostiene l’Ematologia II - ospitata al Campus - con personale dedicato che affianca quello dell’Ospedale. Una collaborazione che consente di mettere al centro il benessere psicofisico del paziente.

 

A tal fine, si integra perfettamente la figura di un cardiologo che segue i pazienti esclusivamente per gli aspetti cardiologici. Spesso il paziente talassemico soffre di cardiopatie che, tuttavia, sono diverse da quelle più comuni. Per questo è importante che il paziente sia seguito sempre dal medesimo cardiologo che ne conosce la storia clinica ed è in continuo contatto con i medici che curano il paziente. Con lo scopo di migliorare questo importante aspetto, il 20 maggio 2015 è stato inaugurato l’Ambulatorio di Ecocardiografia dedicato ad Antonella Gentile, figlia del Cav. Leonardo Gentile scomparsa a causa della Talassemia: il progetto è stato reso possibile grazie al generoso contributo del Cav. Gentile e del sostegno dell’A.N.F.I.

La sfera dell’emotività del paziente e del suo vivere l’ospedale non è di secondaria importanza, da qui la scelta dell’Associazione di arredare con propri fondi i locali dedicati ai piccoli pazienti. In particolare, l’osservazione breve dove i piccoli, seguiti dai genitori, possono trascorrere, tra arredi colorati e adatti allo loro età, il periodo di ospedalizzazione.
Ma anche la Ludoteca: spazio pensato e voluto dall’Associazione per dotare di uno spazio giochi il Campus in modo da far vivere in maniera più “leggera” la terapia. La ludoteca è stata pensata e realizzata con il pieno coinvolgimento dei pazienti che ne hanno scelto la distribuzione degli spazi e il colore delle pareti.: un glicine caldo ed accogliente che rende la Ludoteca un ambiente familiare.

Infine, un supporto all’anima “burocratica” della gestione del paziente: ossia, l’informatizzazione delle cartelle cliniche, il servizio di accettazione e di segreteria ordinaria.
A prima vista sembrerebbero aspetti secondari, minori. In verità, si tratta di fasi importanti che determinano un più rapido accesso del paziente e quindi una riduzione dei tempi di attesa, aspetto questo sempre molto importante e estremamente gradito dai pazienti.

 

Decidi anche tu di sostenere questo progetto di Vita per tanti pazienti: Adotta  il Campus di Ematologia "Cutino".
Fai una donazione ricorrente - decidi tu l'importo e la periodicità che puoi, in qualsiasi momento, modificare o rivedere del tutto - che si trasformerà in supporto per tanti pazienti con Talassemia e altre malattie ematologiche rare.

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