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L’Associazione Italiana Sindromi Atassiche è formata unicamente da volontari ed opera nel campo del Volontariato Sociale-Sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica sulle atassie, il sostegno ai pazienti e alle famiglie promuovendo progetti per migliorare la qualità della vita.
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La voce, quale mezzo più importante per esprimersi, condividere, apprezzare, scambiare idee, opinioni… chiedere aiuto.
Nelle sindromi atassiche, malattie neurodegenerative che colpiscono il sistema nervoso centrale e periferico, oltre a dover combattere contro il progredire di una malattia che toglie autonomia e capacità di muoversi giorno dopo giorno, si devono fare i conti anche con problemi di respirazione, deglutizione e articolazione della parola.
Diventa difficile dire le frasi più semplici: “soffiami il naso o grattami una gamba”, “apri la finestra che ho caldo/freddo, aiutami a mangiare, portami in bagno… mi piaci, ti voglio bene … voglio rivedere il mare…”
La Liedtherapy di Ambra Noè aiuta i nostri ragazzi a ritrovare la voce e dunque loro stessi per interloquire con gli altri. Nella vita di ogni giorno, per le necessità e le relazioni. Aiuta a ritrovare tono e volume vocale, a combattere le disfagie in modo non invasivo ma costante e coinvolgente, attraverso esercizi diversi a quali si partecipa in smart working singolarmente o in gruppi molto contenuti a causa delle varianti delle atassie.
E quale cosa più bella sentirsi parte di qualcosa di più grande, di essere protagonisti con la propria voce nonostante le tante difficoltà e di sentirsi ancora parte della Società.
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